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你羡慕的秒睡可能是一种病！******
近日，一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上课总打瞌睡，甚至站着都能睡着。经医院诊断，她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。
不少网友表示疑惑，自己高中也经常犯困，而且一下课大半个班的人都趴在那里睡，难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗？
一、不可控的秒睡
与普通犯困的有意识不同，发作性睡病的犯困是不可控制的。
这种不可控可能会发生在任何场景中，比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道，有男患者会在坐公交时突然睡着，倒在别人身上；有女患者不敢抱女儿，害怕一激动会突然睡着，把女儿摔在地上；有男患者在过马路时突然睡着，醒来时发现自己在马路中央；有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……
可见，这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响，甚至会有生命危险。
因此，普通的犯困并不是发作性睡病，我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍：
1、白天嗜睡
患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次，持续时间通常只有几分钟或者更短，但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒，醒来之后也会感到精神焕发，但很有可能在几分钟之后再次入睡。
2、猝倒
当患者情绪激动时，比如大笑、愤怒、恐惧，会短暂突发性肌肉无力，也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上，重则直接瘫痪在地。
3、睡眠瘫痪症
当刚入睡或刚睡醒时，患者无法活动，旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。
4、幻觉
患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音，这种幻觉与梦类似，但比梦更强烈。
5、夜间睡眠紊乱
患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断，因此夜晚睡眠不佳，导致白天更困。
此外，发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。
除了以上症状，医生还会使用睡眠相关量表（如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等）、 神经电生理检查（ 夜间多导睡眠监测）基因检测等来进行筛查诊断。
据研究，发作性睡病的患病率大约为2－6/10000，每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示，虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年，但平均就医年龄为26.4岁，平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊？
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散；会被家长觉得意志力不够、懒散；会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算，我国约有70万患者，但目前只有不到5000人确诊，还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为， 如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外，发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症，可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉，可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病，或被当作抑郁症、精神分裂来看待，可见，社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病？
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》指出，研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能，导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因，因此，该病无法根治，只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面：
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠，可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡，可以每日安排特定时间小睡2~3次，每次15~20 min。
2、加强社会的认知，减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普，加强社会的认知，增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助，减轻患者的学业负担，允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者，应尽量避免触发猝倒的因素，如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面：
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物（ 三环类、文拉法辛）、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用，而应及时就医，根据医嘱服药。
资料来源：中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理：党敏
二十大代表风采丨“韶华”到“白头” 路生梅扎根陕北五十余载书写“医者仁心”******
中新网西安10月9日电 题：“韶华”到“白头” 路生梅扎根陕北五十余载书写“医者仁心”
中新网记者 阿琳娜 梅镱泷
“毕业后来到佳县至今已有五十多年，我认真履行医生的职责使命，真诚对待每一位患者，患者家属的信任就是对我最大的肯定和‘回报’，患儿的康复和健康成长就是我的成就。”路生梅说，扎根陕北，此生无悔。
1968年，路生梅从北京第二医学院(现首都医科大学)毕业，响应国家号召，24岁的她离开家乡，来到了陕北佳县。这个土生土长的北京姑娘，初到佳县，就感觉到这里与北京的“天壤之别”。
“当时的佳县十分贫瘠，我们喝的黄河水，睡的是土炕，虱虫叮咬更是常有的事。”路生梅说，这样的生活对刚毕业的她而言是全然陌生的。但她努力适应，全身心投入工作。
“那个年代，佳县地瘠民贫，靠天吃饭的乡亲们小病扛，大病也扛，医疗常识十分匮乏，很多山里的患者走不出来。”路生梅说，她和同事们经常抽时间进村入户，主动上门送医送药。
路生梅告诉记者，一次，她走了一个小时夜路到患者家中看病。那户人家光线昏暗，一个产妇坐在一个土袋子上，孩子刚出生。旁边的人正准备用黑乎乎的家用剪子给孩子断脐。路生梅立刻制止，并用消毒器械和敷料认真地给孩子断脐包裹。
这次难忘的出诊经历让路生梅印象深刻。她说，这里的群众医疗知识太缺乏了，医疗条件太落后了，这里就是最需要她的地方。她一定要改变这里的医疗条件，普及卫生知识。
路生梅扎根陕北五十余载。 佳县宣传部供图“我要为党工作五十年，为佳县人民服务五十年。”这是路生梅当年许下的承诺。
除了生活条件艰苦，工作上的挑战也不小。当时佳县医务人员少，医院不分科，每个医生都要会诊治内、外、儿各科疾病。儿科系毕业的路生梅便在工作之余，抓住一切机会学习各科诊疗知识，逐渐成为一名掌握内、外、妇、儿、中医、针灸各科知识的全科医生。
在佳县工作多年，路生梅多次放弃调离佳县的机会。“我是一名医生，这里的患者需要我，我必须留下来。”路生梅说，自己就是一只拴着线的风筝，无论走到哪儿，只要病人一拉线，她就会回到他们身边。
为了更专业、更有效地救治更多的患儿，路生梅立志要为佳县医院创办独立的儿科。为此她“东奔西跑”，并不断宣传和强调建立独立儿科的必要性和重要性，终于在1983年将儿科独立分离出来。为提高医疗和护理技术，她让科里所有护士分批到西安儿童医院进修学习小静脉穿刺技术，资金不足时，她就四处筹资还自掏腰包。此外，路生梅经常和她的同事们到基层培训乡村医生，推广计划免疫，普及医疗常识。
1999年，退休后的路生梅放弃回到大城市的机会，拒绝了大医院的高薪聘请，选择了继续留在佳县。除了在医院和家里义诊外，她还热心于志愿者活动。
窑洞里，一张炕、几件简单的家具……这里既是路生梅的住所，也是她的诊所。只要一有病人来，她会立即放下手中的事，认真诊治每一位患者。
路生梅退休后在家中义诊。 阿琳娜 摄“在佳县，路大夫的家庭地址和电话号码几乎无人不知，家里小孩生病都愿意让路大夫看，甚至佳县周边人也会慕名而来。”患儿家长赵玲玲说，路大夫不仅医术高明，而且很为患者着想，多年来坚持不花钱能治病、少花钱治大病的原则，也从不乱用抗生素和滋补药品。
多年来，“路奶奶”早已有了一套“对付”哭闹患儿的经验：她会在自己的左右手大拇指上画小人逗孩子开心，在与患儿的互动中观察孩子的状态。她的手机很少关机，遇到未接电话，她会一一打过去，生怕是病人家属打的，耽误孩子的诊治。
“路姐”“路姨”“路奶奶”“路大夫”……走在佳县街头，随时都会有老乡与路生梅热情地打招呼，当地很多家庭中的几代人都在路生梅这里看过病，路大夫也成了他们的“老熟人”和“家人”。
“人生的价值就在于有信念、有理想。为了信念和理想，不怕受挫折，坚持不懈，永远奋斗，哪怕十年、二十年，甚至一生的努力。”路生梅是这样说的，也是这样做的。
当选党的二十大代表，路生梅表示，自己深感责任重大。为了更好地履职尽责，她深入到群众中，了解群众的心声，继续为基层医疗机构建设、提升基层儿科服务能力贡献自己的一份心力。
“我今年78岁了，生命留给我还有多少时间我不知道，但是我会兑现‘生命不息，服务不止’的承诺。”路生梅说，作为医生，为病人解除痛苦没有退休年龄，只要还能干得动，病人需要，她就会一直干下去。(完)
（文图：赵筱尘 巫邓炎） [责编：天天中] 阅读剩余全文（）  视觉焦点
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